Der Verein ELA Schweiz setzt seine Kräfte im Kampf gegen Leukodystrophien sein. Dabei handelt es sich um seltene genetische Krankheiten, die das Myelin des zentralen Nervensystems zerstört. Es ist ein schweres Schicksal für die betroffenen Familien. Die allermeisten Kinder erreichen das 20. Lebensjahr nicht. In Europa gibt es rund 1’560 Geburten jährlich, die mit diesen Krankheiten auf die Welt kommen. Jede Woche sind dies also 20 - 40 Neugeborene. Darum setzt sich ELA Schweiz wie folgt ein:

• Begleitung und Hilfe für die von der Krankheit betroffenen Familien in der Schweiz.
• Förderung der medizinischen Forschung über Leukodystrophien.
• Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der medizinischen Fachkreise.

ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 von betroffenen Eltern gegründet. An Leukodystrophien erkrankt zu sein bedeutet, dass diese seltenen genetischen, behindernden und besonders zerstörerischen Krankheiten das eigene Leben sowie das der Angehörigen komplett erschüttert. Darum entlasten wir die Erkrankten und ihre Angehörigen, indem wir Erholungsaufenthalte organisieren, Unterstützung im Umgang mit der Behinderung geben, die medizinische Forschung vorantreiben und die Öffentlichkeit über diese seltenen Krankheiten sensibilisieren.

ELA Schweiz begleitet die betroffenen Kinder und deren Familien während den verschiedenen Krankheitsstadien. Der fortschreitende Verlauf verlangt eine konstante Anpassung der Hilfsmittel und der Betreuung. Die Hilfe von Betroffenen und Angehörigen durch den Verein ELA Schweiz wird mit Spenden, Legaten und Nachlässen finanziert. Es ist ausschliesslich der Solidarität und der Grosszügigkeit von Spenderinnen und Spender zu verdanken, dass wir dort wichtige Hilfe anbieten können, wo die Bemühungen von Behörden und Versicherungen nicht ausreichen.

Das Ziel von ELA ist, mit der Förderung von Forschung den Mechanismus der Krankheit besser zu verstehen. Die Gene, die für diese Krankheit verantwortlich sind, zu identifizieren und basierend drauf neue therapeutische Strategien zu entwickeln. Seit seiner Gründung finanzierte ELA 537 medizinische Forschungsprogramme. Es wurden bisher rund 35 Krankheiten als Leukodystrophien identifiziert. Je mehr wir über diese Krankheit wissen, je besser können wir in Zukunft das Leben betroffener Kinder retten.

Ziel unseres unerbittlichen Kampfes ist der Sieg über die Leukodystrophien. In den 20 Jahren unseres Wirkens haben wir es geschafft, mit der stetigen medizinischen Forschung viel über die Krankheiten zu lernen. Im Rahmen eines Forschungsprogrammes laufen erste Testversuche mit Gentherapien, die ELA Schweiz in diesem Bereich unterstützt. Der Weg für eine wirksame Behandlungstherapie der Leukodystrophien ist jedoch noch weit. Bis heute gibt es keine Medikamente oder Behandlung, die die Krankheiten stoppen oder heilen könnten. Mit einem Legat helfen Sie konkret Kindern, die von Leukodystrophien betroffen sind. Sie geben ihnen Hoffnung, dass wir diese seltenen Erkrankungen eines Tages besiegen können.